为深入贯彻落实《健康中国2030规划纲要》，促进广东省安宁疗护事业的发展，2022年11月10日至12日，广东省护理学会安宁疗护专业委员会举办了安宁疗护临床实践模式与适宜技术研讨班暨“聆听我与安宁疗护的故事”作品展示大赛。我院鼻咽胸部肿瘤放疗科护士余桂龙代表我院参赛，因其文笔细腻，情感真切获得 “聆听我与安宁疗护故事”大赛的一等奖，此前余桂龙还曾获得安宁疗护演讲比赛一等奖。

安宁疗护是一种全生命周期照护，其目的是为患者身、心、社、灵提供安全、适宜、有效的医疗护理，满足他们身心需求的同时减轻病痛。2018年我院正式启动护理人文关怀病房建设工程以来，肿瘤防治中心各科结合自己专科特色推出具有肿瘤特色的安宁疗护，自2019年以来我院定期开展色彩疗愈身心活动，共开展了41例，服务了382名患者及家属；每月定期从疼痛、营养、心理等各个方面为肿瘤患者进行引导和帮助，已服务了超1000名患者；同时，我们还借助安心卡为终末期患者打开死亡教育的话题。

【作品欣赏】

梁叔的“爱平记”

　　其实，在讲这个故事的此刻，我脑海中就能清晰的浮现梁叔的形象：一条胃管，一个气切，魁梧的身材，倔强的脾气，自理自强的精气神。

　　是的，他很倔强！他请了一个私人护工，可是又相当于没请，他什么都靠自己。他自己注食胃管，每次都一大缸，超过500ml。并且他不听医护人员的嘱咐，“糖尿病饮食，少量多餐，餐前要打胰岛素”，对他来说，就相当于耳旁风。

　　他最经常做的事，就是每天坐在床边，拿着一面小镜子，有事没事就清理自己的气切，以及那每次咳嗽都带出的一大坨浓痰，必要的时候，他还趁我们不备，自己动手吸痰。

　　他不爱睡觉，无论你凌晨一点三点五点去查房，他都无比清醒的，不是在捣鼓往胃管里再打点营养液啥的，就是不苟言笑的拿着小镜子，搞他的气切。

　　我们的苦口婆心、恩威并用都没有带来一些转变，他对我们“阳奉阴违”，却依就我行我素。

　　他各项指标都控制的起起伏伏，随着放化疗期间各种并发症的慢慢显现，他的脾气也愈见愈涨。终于爆发在一天夜里，他忽然把自己的胃管扯掉，扔进垃圾桶，拒绝再进食。

　　我们好像怎么都靠不近他那倔强的灵魂，怎么都走不进他的心。

　　我是管床护士，每天的笑脸问候，嘘寒问暖，渐渐也换得了他对我的尊重。这天我给他皮下注射升白针，无意中看到他胳膊上的纹身——“爱平记”。我夸他：“梁叔，您也是很潮流的人哦！”

　　见我注意到，他很不好意思地笑了。并急忙地用手指堵住气切口，很艰难很自豪地发出“平，我老婆的名字”。

　　一下子眼前的这个大汉，给了我一种浪漫的感觉。我们看见了彼此眼里的光。

　　谈起老婆，他忽然变了个人，平姨是他的光，是他的一切。

　　渐渐我明白了，他努力的进食是希望增加体重，因为平姨说他瘦了很多，而且他觉得能吃就没事了；他拔掉胃管，拒绝进食，是在默默地抵抗治疗。因为他很久没见到平姨，打电话也没人接，他怕平姨出事，更怕平姨放弃他了。他心理的支柱空了。

　　他封闭了自己，陷入了叙事闭锁中。

　　我努力拨通了平姨的电话，了解到她为了赚更多的钱治疗，跟渔船出海了。

　　为了鼓励梁叔树立信心，出海归来，我们和平姨一起商量、策划了梁叔的病房生日派对。

　　从知道生日派对的前一天起，阿叔就开始了他的期盼，我们都看得出他是多么的高兴，他要求陪护更换干净的床单，把床头柜收拾的整整齐齐，人也精精神神了，就像等着心爱之人的帅小伙。

　　当天一大早，又早早起来，焦急地一会在床旁走来走去，一会又坐下来背对着我们奋笔疾书着什么，一会又帮我们一起挂生日气球与装饰。眯缝着的眼睛里满是藏不住的喜悦与等待。

　　下午三点，干瘦黝黑的平姨，带着蛋糕与鲜花，飘然而至。我们全体医护列队为他唱起了生日歌。笑容激动的梁叔，乖乖地坐在床上，一句话也说不出，只有眼泪止不住的滚下来，还不时地用手背抹着。

　　在给他们夫妻拍合照的时候，他更是突然搂着自己的老妻，很用力地亲了一口，好像所有的委屈与思念，都化成力量迸发在那突然地偷袭上。

　　我们将照片洗出来装好相框，摆在梁叔的床头，阿叔不时地看看“平姨”，很愉快地配合我们治疗。还跟我们分享他们的故事。

　　梁叔是一名退伍军人，参加过98年江西抗洪抢险，亲眼见到了自己的战友，牺牲在抗洪前线，他说“我经历过死亡，我是白捡回来了一条命，我没有那么怕死”。

　　他与平姨相识相知，结婚有二十多年，他很多次大病，前后花了100多万，平姨对他不离不弃，他很感激。他说“如果不行了，我不要在医院，我要回家，要与家人在一起。”

　　可惜，麻绳总挑细处断，上天并没有眷顾一心向好的梁叔。在放疗即将结束，胜利就在眼前的时候，他意外合并了致死率高达50%的TEN——大疱性表皮坏死松解型药疹。

　　梁叔就像炼狱里走了一遭，全身脱了一层皮，胃管都没有地方固定。他的病痛我们看着都难以想象，可是平姨在，他坚持的动力就在。

　　经过总总的努力，梁叔还是越来越危重了。我们告知平姨，梁叔临终的心愿，最终平姨决定不去ICU，带梁叔回家。

　　我心里一直没有放下过梁叔，过了几天，打电话去问，平姨说：“他很高兴能回来，精神很好，当晚见了很多亲戚与朋友，回来的第二天早上，他就很安静地走了……”

　　这个倔强的老头，就这样倔强地走了，带着他手臂上的“爱平记”……

　　现代安宁疗护之母——西西里·桑德斯说：

　　你是重要的，因为你是你

　　你在生命的任何时刻，都是那么重要

　　我们会尽一切努力帮助你

　　继续生活下去

　　直到最后一刻

　　并且安详的离去……

　　梁叔，一路走好！