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从《送你一朵小红花》谈安宁疗护与灵性照护

发布时间:2021-02-04 17:09 本文来源: 系统

前段时间看到抗癌故事影片《送你一朵小红花》的预告,从事肿瘤科护理工作及安宁疗护工作服务的我特别有兴趣,于是便与朋友观影该影片。电影中的故事情节极大还原了大多数家庭遇到癌症时,患者及家属的心理、灵性状态,现从安宁疗护专业角度结合自己的一些研究浅谈自己的观影感受。


电影梗概与简评

  《送你一朵小红花》的导演为执导了《滚蛋吧肿瘤君》的韩延。从《滚蛋吧肿瘤君》的成功,可见《送你一朵小红花》应该不差,事实也如此。电影主要讲述一个声称能“看见未来”却又很丧的患癌男孩韦一航(易烊千玺饰),遇见了一个相信“平行世界”又乐观积极的患癌女孩马小远(刘浩存饰),影片围绕两个抗癌家庭的两组生活轨迹展开,讲述了一个温情的现实故事,思考和直面了每一个普通人都会面临的终极问题——死亡,而我们唯一要做的就是爱和珍惜,活在当下,认真过好每一天,每一分,每一秒,不留遗憾。

患者身、心、社、灵的照护

身体、心理、社会、灵性的状态

     韦一航和马小远在身体、社会、心理、灵性等层面呈现了两种截然不同的状态,韦一航总是很沮丧,社会交往退缩,走路挨边走,坐公交车必须坐最后一排,餐馆吃饭专属是角落,拒绝病友群的聚会。马小远则是一个鲜明的乐观主义者,活在当下,积极生活,开直播,组织病友群活动。

  1、害怕失去自主性,任人安排,失去生命尊严只要韦爸、韦妈给韦一航安排一点事情,韦一航总是怼回去,在现实生活中,病人通常被要求只要乖乖配合治疗、吃药、吃饭、休息就好,其他的事情家人会安排好,这恰恰强调了患者没有自主性,要听命于家人。这种家庭关系看似平静,实在矛盾冲突暗涌。

  2、怕成为家人的累赘负担自己患病后,经济负担、照顾的压力,家庭生活状态的巨大转变,都让患者有满满的负罪感。韦妈为了五块钱的停车费跟保安软磨硬泡,去菜市场捡烂菜,韦爸下班偷偷跑专车,都让韦一航满心内疚。

  3、寻找生命意义,重建内心的信仰。没有人理解病人患病后的内心信念。韦一航的“预见未来”被人认为是傻子,马小远的“平行世界”被人不屑一顾。

  4、抱有希望。患者在患病初期的否认、愤怒、及讨价还价阶段,会对疾病康复抱有希望,尝试各种努力,寻求可能的治疗方法来对抗疾病,甚至明知道是骗子也要高喊“我不怕病魔,我能战胜它!”

身体、心理、社会、灵性的需求

  癌症患者的需求主要包括与家人及亲友的关系宽恕与和解,我们常用“四道人生”来概括,即道谢、道歉、道爱、道别。与这个世界的和解,回归正常的社会交往活动与生活,感受自然、品味美食。接纳自我,包括患病后自我身体所发生的改变,疾病的进展,甚至是失去生活自理能力,根据不同的身体状态来调整生活;接纳自我的各种感受,并与之对话,其中倾听与陪伴是他们非常重要的需求。信仰或信念的需求,需要有信念的支持,去追求他们内心的那个信念,就像相信马小远的平行世界,相信韦一航能看到未来。


二、家属的身、心、社、灵的照护

身体、心理、社会、灵性的状态

  1、经济压力、照顾压力巨大。治疗的经费负担是家属要背负的一座大山,从韦家拮据的生活状态、马家的居住环境及老吕带女儿看病自己舍不得吃饭足以见得。同时对于病人的照顾压力,也让家属疲于应对,要学习各种照顾知识,参加各自的病友讲座等,都是要把自己变成专家的节奏。对于患者的爱与保护有时还不被人领情,受委屈,甚至家庭关系陷入紧张状态。

  2、面对死亡的孤独。家属一方面要照护患者,帮助患者安排生活,减少孤独与死亡恐惧。另一方面家属要自己面对亲人离世的悲伤与失落。

身体、心理、社会、灵性的需求

  家属同样需要在有一个良好的社会关系网络,回归尽可能接近家人患病前的社会生活状态,一方面家属需要有一个有力的社会支持网络,另一方面家属的正常生活状态也是给患者一个榜样与指引,同时也是告诉患者,你不是我们的累赘与负担,我们都可以很好的生活。韦爸、韦妈给韦一航录制的视频就是一个很好的生命教育素材。家属需要身心灵压力的纾缓、调试,比如喘息服务,用以持续保持精力打持久战。提供相关的医学知识、护理技能,沟通技能等,理解与肯定家属的付出,亦或提供一些实质性的帮助。家属的预期性哀伤辅导与死亡教育。尤其要重视的是电影中白发人送黑发人的情形,要特别的关注家属的预期性哀伤辅导,向家属提供死亡教育,目的不是让家属忘却逝者,而是要让家属有一个适合自己的哀思方式,与逝者保持健康的连结。


三、何为安宁疗护

  安宁疗护是随着临终关怀运动产生和发展起来的一种新的医疗护理行为,是通过尽早识别、医学评估、制定并执行针对病患疼痛和其他症状的治疗方案,帮助病患缓解症状、提升生活质量,同时扶持病患家属,给予慰藉,施以援手的过程,患者能在生命的最后一程与家属、亲友做好四道人生,达到患者善终、家属善别的目标。 随着电影情节的推进,我们也欣喜地看到韦一航与马小远的成长与改变,韦一航改变了对父母的态度,为下班时间偷偷跑专车饿肚子晚归的父亲煮面,在马小远生命末期陪伴照护,给予爱和温暖,韦一航也实现了从丧到积极生活的转变。最让人感动的是韦一航以女儿之名为老吕点的红烧肉饭,以女儿的身份反向关怀老父亲,这是对老吕极为重要的哀伤支持,也是精神支持,帮助老父亲处理与女儿的关系,治愈了老父亲的心灵。马小远无时无刻不在用她的笑脸、积极的生活态度感染每一个人,竭尽所能给予病友精神支持,最让人印象深刻的就是她的笑容并且童真地带韦一航周游世界,实现探险的心愿;她在生前为父亲准备了自己的生命相册,用意义之物给予父亲精神关怀。


、从五觉嵌入灵性照护

  灵性照护的具体临床实践可以围绕五觉陪伴法展开,即在视角、听觉、嗅觉、味觉和触觉五个方面嵌入灵性照护的元素,去照顾病人,与患者建立和谐的人际关系,并陪伴患者共同探寻灵性的世界。

  1、视觉、触觉韦爸、韦妈想尽办法让韦一航要去多和别人接触,马小远总是带他去参加各种活动介绍各种人、夜晚去动物园感受大自然动听的声音。为了不让韦一航丧下去,又因为不能远行,马小远给他模拟各种场景仿佛就在旅行一样感受不同的地方。老马学变魔术,逗女儿开心。

  2、听觉:韦妈与韦一航一起整理马小远照片,并运用生命回顾法,一同回顾过往生活难忘之事,甚至深入到生死议题,韦爸、韦妈更是录制了失去韦一航后的生活来鼓励一航。马小远带韦一航去动物园外听不同的动物叫,畅聊美好人生。

  3、嗅觉、味觉:韦爸、韦妈变着法子为韦一航准备每日的饮食;马小远带韦一航体验人间美食,引导韦一航活在当下,甚至自制失恋之水不共戴天等奇特饮品品味人生。


结尾

  导演韩延在电影的谋篇布局上下足了功夫。《滚蛋吧肿瘤君》的成功为他在《送你一朵小红花》的拍摄打下了基础。从对两个癌症家庭的现实写照;两个个性鲜明的男主、女主的演绎;对患者主体性问题的冲突情景的呈现;再到反向关怀给人的温情,以及不同角色人物所开展的嵌入性灵性照护,从五觉(视觉、听觉、嗅觉、味觉、触觉)让观众全方位融入影片情境,叩问人生面对死亡时的终极问题!最后用导演韩延的一句话与大家共勉每一位积极生活的人,都值得拥有一朵小红花

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从《送你一朵小红花》谈安宁疗护与灵性照护